mandag 15. august 2011

Ehler danlos syndrom

Jeg og min sønn fikk diagnosen Ehler danlos syndrom hypermobil type for nesten 2 år siden.
Siden den gang har jeg vært å søkt på nettet om informasjon ang. syndromet.
Jeg har leita etter blogger med info, og funnet svært få. Der er noen, samt et  norsk forum

I Norge er det svært lite info å finne, og for meg virker det som at det er lite kunnskap om syndromet også.
Når man føler man har mer kunnskap om sykdommen sin en din egen lege, så skjønner dere vel at man av og til kan føle seg litt oppgitt. Spesielt når legen sletts ikke vil innse at han har lite kunnskap...
Hodet berører knærne mine
Jeg ante ikke at min mykhet var utenom det vanlige, jeg tenkte bare at mannen min var svært strunken*ler*
Legene har heller aldri kommentert at jeg var mykere enn de fleste, og satte alle plagene mine i båsen "muskelære plager".
Så jeg vet ikke hva som er "normalt" ledd utslag eller ikke. For meg har det jo vært slik hele livet.
hendene er flatt mot gulvet, med rette ben
Jeg skal ikke ramse opp hele vår sykehistorie, det er ikke så veldig relevant for andre enn oss.
Og ikke er det poenget med innlegget heller.
Jeg vil bare gi et ansikt til et ukjent syndrom i Norge, Ehler Danlos syndrom hypermobil type er den mest vanlige typen. Og sykdommen er mye mer utbredt enn man først anntok, mange er nok feil diagnosert.
Hendene bak på ryggen, er nok blitt strunken med årene. Klarte å ta de mye lengre opp tidliger*ler*
Jeg er ikke spesielt overbevegelig, og kan ikke (som jeg vet om hvertfall) ta noe ledd "ut av ledd". Det kan sønnen min, han tar skulder og tomler ut av ledd, og popper de like fort tilbake. Han har også litt mer elastisk hud enn meg, samt at han har veldig tydelige blodårer.
Jeg velger å ikke ta bilder av han og hans plager, dette er noe han må få ta stilling til når han blir eldre.
Armene er tett inntil kroppen, og jeg har ingen glippe ved albuene. Klarer du det?
Jeg viste ikke jeg kunne dettte før kun noen mnd. siden.
Min versjon av syndromet er mer usynlig, smerter vises sjelden på utsiden.
Og jeg ser jo HELT frisk ut, ikke sant;)
At jeg knapt kan gå enkelte dager, og hodet kjennes ut for å sprenges og smerter i muskler og ledd gjør det tungt å fungere i det daglige vises jo ikke på utsiden. Det at jeg mister ting ut av hendene for kraften og grepet blir borte. At jeg blir sliten for slets ingenting, lyder, lys ja det skal ikke så veldig mye til.
Jeg kan for eksempel ikke trene på samme måte som de fleste andre, da ville jeg ikke vært menneske og blitt sengeliggende. De øvelsene jeg gjør vet jeg ikke om noen friske ville kalt trening heller.
Trening hjelper noen få med EDS, men de fleste klarer ikke trene. De blir for slitne og får for store smerter av det. 
Så NEI, det hjelper ikke trene og KOMME deg UT...
 Men DET er jo kun mine nærmeste som ser alt dette.

Skulle tatt opp genser ermene, så dere kunne sett at albuene vender fram over, samtidig som jeg vrir armene og legger håndflaten opp.

For det rare og fortvilende med syndromet er jo at INGEN dager er like, noen dager kan jeg gjøre alt, og da mener jeg alt, helt uten smerter. Og hva gjør man da, når energien endelig kommer, jo man gjør alt det man ikke fikk gjort tidligere. Og tar et skikkelig skipper tak, VELDIG lurt... NOT
For å så ikke klare en skit noen dager etter, og selvsagt går man jo ikke ut da. 
Det har man jo ikke overskudd til, så mennesker rundt deg ser jo bare den "friske" deg, når smertene er av den arten at du bare kan bite det i deg og hive på deg "maska" og møte folk. 
For smerter tror jeg alle med EDS har konstant, jeg kan hvertfall ikke huske å IKKE ha vondt noen gang.



Dette "trikset" var myyye enkler for bare noen år siden. Da kunne jeg rulle som en ball med begge bena bak nakken. Men det rare er at jeg har ALDRI kunne gå i spagat!
Tre graviditeter med tilhørende fødsler har ødelagt hoftene mine, så nå er dette ganske vondt. 
Det var det ikke før...

Låret er rimelig rett når jeg vrir benet sånn.
Samme hær, låret er rett og leggen er mer i rett vinkel med foten enn hva bildet viser. Feil vinkel på kameraet
Fotbladene er motsattvei
Jeg ser jo at å ha på skjørt i dag var jo ikke helt det store, skulle nok tatt på meg slimtightsen:D
Jeg vet ikke om dette er noe uvanlig å kunne gjøre, Tom klarer det ikke. 
Så om det er EDS min som gjør det eller om han er strunken er ikke godt å vite.


Balerina fot;)
Tærne er litt overbevegelig, men jeg har slets ikke så ille som enkelte. 

Jeg plages mye med fingrene, de kan være skikkelig vonde og betente. Jeg plages med mye vann i fingrene og det er kjempe ubehagelig.
Med fingrene mine kunne jeg nok "trikset" mer, men da blir det ingen strikking på lange tider så viser bare litt;)

Dette er et av "kravene" for diagnose. Gjør slik med begge tomlene
 Gamle Kristoffer lærte meg dette, når jeg klarte det fikk jeg sukkertøy;) Trenger jeg si at jeg behøvde ikke øve så mye...
Klarer også å legge pekefingren opp på lillefingren. Men det gjør vondt å gjøre
 Tommelen er bøyd opp mot pekefingren, også litt vondt. Plages mye med betennelse i tomlene
 Dette tenker jeg ALLE klarer
Lille fingeren bøyes litt over 90 grader, ikke så mye. Tom Markus legger sin flatt mot hånda!

 Huden er også et av "kravene" for å få diagnose, jeg har ikke noe spesielt elastisk hud. Så i mitt tilfelle var ikke det symtomet som gjorde utslaget.
 Jeg tror at huden også forandrer seg med tiden, slik som hypermobiliteten gjør. Men legen vet ikke om det stemmer, de vet egentlig veldig lite...
Man blir mindre hypermobil jo eldre man blir, og jeg husker godt at jeg kunne dra spesielt magehuden, langt ut over hva andre kunne. Når jeg var ungdom var jeg veldig tynn og det var veldig rart å kunne dra huden slik jeg gjorde.
 Arr er også en "velsignelse" vi EDS`ere , får veldig lett. Dette var et liiiite sår, arret er større enn såret var. Vises ikke så veldig godt på bilde da. Men store deler av kneet er et arr.
 Jeg var 14 og fryktelig forelsket i en fyr, hva gjorde man da. Jo man skrapet bokstavene inn i huden.... Errre muuuulig hvor teit man kunne være. Det store runde er etter jeg stumpet en sigarett i huden....
Idiotiskapen skulle hvertfall merke meg for livet. 
Arrene mine er ganske tydelige, sår gror dårlig og jeg får lett blåmerker.
 Litt mer av elastisk hud, men som sagt dette er lite. 
Sønnen min drar huden på brystkassen langt ut. Riktig ekkelt å se på.
Huden på kneet mitt.


Et "lite" innlegg om mitt Ehler danlos syndrom.
Håper noen andre med EDS fikk noe ut av det, jeg vet hvertfall at jeg har funnet det interesant å lese andres blogger om deres hverdag med EDS.

Nå skal jeg strikke resten av kvelden, har STÅL vilje om å gjøre ferdig Aeolian sjalet mitt. Har kun 12 omg. igjen.... OG gjett at de tar tiiiid:/

17 kommentarer:

  1. e' viktig å sette fokus på sånne her ting. Som du sjøl sier, som ikke vises utenpå.
    Desverre har allmenpraktiserende keger altfor lite kunskap om så mye..å dæm vil vesst ikke innrømme sin egen "begrensning" og heller vidresende pasienter til spesialister.

    Vårin, nest eldste jenta mi skada sæ i vinter. Vi reiste inn og ut av sykehuset i flere uker..grensa opp mot at vi fikk beskjed om at det var spill fra jentongen.

    Så møter vi en fysioterapaut som nettopp hadde vært på kurs..ho kunne gi Vårin en diagnose.. CRPS (komplekst regionalt smertesyndrom) vi kom i gang med behandling og jentongen e idag symptom/smertefri.

    Ei ainna CRPS mamma læste om vårin på bloggen vær etter å ha googla syndromet. Tok kontakt med oss..va skræmmanes og lese om hennes datter, for det kunne vært æ sjøl som hadde skrevet det. Lægan her kan ingenting om det..nåt som e' førrtvilanes. for man vil jo så gjerne vite ALT..vite ka fræmtida førr ongan bringe.

    Med å skrive sånn som du nu har gjort så vil du sikkert møte andre i din situasjon..andre som har info du ikke har fått, du får muligheta til å opplyse andre..rett og slett noen og kaste ball med.

    håpe du og dine får en flott seinsommer :)

    SvarSlett
  2. Tom Gunnar Christensen16. august 2011 kl. 09:28

    Kjempeflott innlegg om noe som vi lever med i hverdagen og som kanskje kan være nyttig lesning for mange andre.
    Ordentlig stolt av deg Jeanette du er en ener og min beste venn. Alle skulle hatt en kone som deg og dele livets oppturer og nedturer med.
    Elsker deg Jeanette.

    Din Tom G

    SvarSlett
  3. Heisann, Det er jo som å se megselv jo;) Klarer å gjøre akkurat de samme tingene og mere til :D Kjempefint at du deler dine bilder og erfaringer med oss.

    SvarSlett
  4. Åh, nå følte jeg meg ikke så alene mer! Jeg har hatt diagnosen i flere år nå, men enn så lenge ikke funnet noen som har skrevet blogg om dette på norsk! Har noen få norske edsvenner på facebook, som jeg har funnet i forumer der, men jeg har aldri hørt noe annet enn at jeg var hypermobil, så jeg aner ikke hva jeg kan og ikke kan. Jeg har sett ekstreme bilder av hypermobilitet og hud i EDS-sammenheng, men jeg har vært heldig med det meste. Jeg får noe ut av ledd daglig, men jeg har ikke den elastiske hudtypen (selv om den er litt elastisk likevel) Men huden min leger sakte, og arrene blir stygge. Men det at du la ut disse bildene gjorde at jeg føler meg litt mer normal igjen. Alt jeg hadde av normalitet før EDS dukka opp, forsvant da diagnosen kom, så jeg har følt meg fryktelig alene og forvirret de siste årene. Men det å se at det finnes norske der ute (er med i EDS-foreningen, men enn så lenge tør jeg ikke å bli med på noen av møtene, for en del av meg tror ikke helt på EDS enda..) og se bilder av ting jeg kan klare som ingen andre rundt meg klarer, gjør at jeg føler meg litt normal likevel!

    SvarSlett
  5. Hei. Kjempeflott å kunne lese om andre med denne sykdommen. Jeg har ei frøken på 5 år som har fått diagnosen hypermobil eds. Hadde vært kjempefint om jeg kunne spurt om forskjellige ting jeg lurer på , siden du også har barn med sykdommen. Vi bor selv i telemark:)

    SvarSlett
  6. Hei Anonym
    Det er bare å spørre i vei:)
    Kan ikke så veldig masse, så er i informasjons fasen jeg også. Men litt har jeg fått med meg.
    Om du vil kan vi gjøre det via mail, mail adr. er
    sjante@mail.com
    Er ikke så veldig mye innom den mailen, så om du ikke får svar med engang så er det derfor.
    Vil ikke legge ut den spam frie mailen på nettet;) Det kan vi dele siden

    SvarSlett
  7. Hei Kom over bloggen din, og ønsker mere info. Vet ikke helt hvordan jeg skal få kontakt - men håper du sender en mail til meg når du får dette. svend.aage.madsen@shf.no

    Svend Aage Madsen, seniorreporter, Se og Hør

    SvarSlett
  8. hei!
    ser over her at flere har diagnose EDS.
    ta gjerne kontakt med meg på kea.a@hotmail.com for å få mer informasjon, jeg representerer EDSU, barn-og ungdoms foreningen under EDS-foreningen. Barn og unge mellom 0-26 år er deltakere på leire som vi arrangerer og voksne er jo da foresatte som er med. Hvis du har unge med diagnose EDS, ta gjerne kontakt, anbefaler på det sterkeste og bli med!

    SvarSlett
  9. jeg har hypermobile ledd, og litt sånn hud... Har enda ikkje noen diagnose da, har aldri vært til legen å fått det sjekka.
    Jeg har det slik at enkelte ledd er mere hypermobile enn andre, eks. knæra mine kan bøyes slik at det ser ut som om man har "huka" seg litt og satt knæra feil veg, nevene mine er også helt ville, klarte før å få opp ett ben av gangen over nakken, men ikkje begge...
    - og albuene mine er helt normale :O

    SvarSlett
  10. Hei :)

    Jeg bor også i Telemark. Jeg har hatt disse symptomene hele livet, men utviklet for 5 år siden fibromyalgi som har gjort at jeg stivner litt og litt. Jeg skal i neste uke til Sunnaas for diagnoseavklaring og er nok redd for at de kommer til å avvise meg siden jeg nå ikke er like tøyelig som før. Jeg kan gjøre nesten alle tingene du viser her, samt myyye mer tidligere.

    Det som bekymrer meg mest er min datter på 4 år, som viser veldige tegn på EDS. Hun har allerede begynt å merke slitenheten og subluksakjoner. MEN!: Hun var til undersøkelse på Sykehuset i Skien, og de ville henvise henne videre til Rikshospitalet. Nå fikk vi derimot vite at de ikke innehar noen kompetanse på hverken riksen eller Ullevål til å undersøke henne. Hvor har du fått diagnostisert din sønn?

    Kjenner jeg ble glad nå som jeg fant bloggen din. Føler meg litt ensom og forlatt i hypermobilitetsverdenen.

    SvarSlett
  11. Heisann:)
    Da er vi faktisk ganske "mange" i Telemark, jeg kjenner to og kjenner til to andre! Og deg da;)
    Sønnen min ble diagnosert på Rikshospitalet, og det er hva jeg har fått høre av leger på Sunnaas kun de som skal diagnosere barn med EDS.
    Han som satt diagnosen het Hans Christian Erhicsen, og vi har vært til oppfølging hos en Jon Barlinn. Begge legene var kjempe ok å snakke med og virket veldig interesert i å hjelpe. Ingen av de hadde inngående kunnskap om EDS, men det tror jeg ikke noen lege i Norge har. Jon Barlinn skulle hvertfall lese seg opp på EDS, da jeg mistenker vi er i feil undergruppe.
    Datteren min er også 4, og de vil avente med å diagnosere henne, da småbarn gjerne er hypermobile i utgangspunktet. Men, hun viser ikke STORE tegn på subluksjoner ol. hadde hun hatt et, ville jeg nok vært mer pågående. Mange barn får diagnosen tidlig.
    Jeg vet ikke om du er klar over det, men med rett trening og veiledning kan barn med EDS bli adskillig bedre. Sønnen min går ukentlig til fysioterapaut. Forskningen viser at ved rett trening kan de bli nesten symptom fri som voksne, og slippe MYE smerter og andre plager. Trening har en viss effekt på voksne, men ikke så godt som på barn. Og da er det stabilitetstrening som gjelder.
    Om din datter er mye plaget allerede, så burde hun få utredning ganske fort, der er jo hjelp å få. Både med trening, ortoser og andre hjelpemidler.

    SvarSlett
  12. Tusen takk for svar :) Sendte deg en mail på den mailadressen du oppgir tidligere i kommentarene.

    SvarSlett
  13. Hei
    Jeg har og EDS, Arnold Chiari Malformasjon og endel andre sykdommer.
    Leste nettopp at EDS er tatt av A-listen hos helsedirektoratet ??
    Er det noen her som vet om det stemmer ?
    Vil det da bety at vi ikke får dekket utgifter til tannlege o.l. ?

    SvarSlett
  14. Hei, Jeg er i utredningsfasen for EDS III og søker egentlig noen i Oslo området som jeg kunne snakket litt med? Jeg skårer 7av9 på skalaen og har mye helse plager. Kjenner du noen i Oslo? Mvh annette.storbraaten@hotmail.no

    SvarSlett
    Svar
    1. Heisan:)
      Svarer deg på mail litt senere:)
      Det er også en norsk Ehler-danlos syndrom gruppe på facebook. Den er ikke åpen, man må bli lagt til. Gi meg et ønske på mailen min nevnt over, så skal jeg få lagt de som ønsker det til:)

      Slett
  15. Heisan . Jeg har eds type tre og har hatt diagnosen i 18 år . Jeg kan også alle tingene som du viser og har store smerter og alle ledd går ut av ledd og jeg brekker også ribbein og nedslitt rygg knær og nakke på grunn av eds og jeg er 39 og bor i Oslo . Jeg har prøvd alt som kam tenkes kan mot sykdommen men ikke noe funker . Jeg har skrevet litt om meg selv i bloggen min om eds for en god stund siden hvis du vil ta en titt . Forstår hvordan du har det med en sykdom som ikke ses utenpå.

    SvarSlett
  16. Hei. Liker bloggen din. Godt på ein måte å finne fleire norske med Hypermobil EDS type. Fekk diagnosa på St Olavs 1 oktober 2012. Hår fått lite info om ka ej har rett på og evnt ka som hjelper. Lege og Fysio veit lite eller ingenting . føler meg ganske åleine. Nokon som har tips på rett trening, for å halde vedlike det som kan reddast.

    SvarSlett