Ehler danlos syndrom

Jeg og min sønn fikk diagnosen Ehler danlos syndrom hypermobil type for nesten 2 år siden.

Siden den gang har jeg vært å søkt på nettet om informasjon ang. syndromet.

Jeg har leita etter blogger med info, og funnet svært få. Der er noen, samt et  norsk forum

I Norge er det svært lite info å finne, og for meg virker det som at det er lite kunnskap om syndromet også.

Når man føler man har mer kunnskap om sykdommen sin en din egen lege, så skjønner dere vel at man av og til kan føle seg litt oppgitt. Spesielt når legen sletts ikke vil innse at han har lite kunnskap...

Hodet berører knærne mine

Jeg ante ikke at min mykhet var utenom det vanlige, jeg tenkte bare at mannen min var svært strunken*ler*

Legene har heller aldri kommentert at jeg var mykere enn de fleste, og satte alle plagene mine i båsen "muskelære plager".

Så jeg vet ikke hva som er "normalt" ledd utslag eller ikke. For meg har det jo vært slik hele livet.

hendene er flatt mot gulvet, med rette ben

Jeg skal ikke ramse opp hele vår sykehistorie, det er ikke så veldig relevant for andre enn oss.

Og ikke er det poenget med innlegget heller.

Jeg vil bare gi et ansikt til et ukjent syndrom i Norge, Ehler Danlos syndrom hypermobil type er den mest vanlige typen. Og sykdommen er mye mer utbredt enn man først anntok, mange er nok feil diagnosert.

Hendene bak på ryggen, er nok blitt strunken med årene. Klarte å ta de mye lengre opp tidliger*ler*

Jeg er ikke spesielt overbevegelig, og kan ikke (som jeg vet om hvertfall) ta noe ledd "ut av ledd". Det kan sønnen min, han tar skulder og tomler ut av ledd, og popper de like fort tilbake. Han har også litt mer elastisk hud enn meg, samt at han har veldig tydelige blodårer.

Jeg velger å ikke ta bilder av han og hans plager, dette er noe han må få ta stilling til når han blir eldre.

Armene er tett inntil kroppen, og jeg har ingen glippe ved albuene. Klarer du det?

Jeg viste ikke jeg kunne dettte før kun noen mnd. siden.

Min versjon av syndromet er mer usynlig, smerter vises sjelden på utsiden.

Og jeg ser jo HELT frisk ut, ikke sant;)

At jeg knapt kan gå enkelte dager, og hodet kjennes ut for å sprenges og smerter i muskler og ledd gjør det tungt å fungere i det daglige vises jo ikke på utsiden. Det at jeg mister ting ut av hendene for kraften og grepet blir borte. At jeg blir sliten for slets ingenting, lyder, lys ja det skal ikke så veldig mye til.

Jeg kan for eksempel ikke trene på samme måte som de fleste andre, da ville jeg ikke vært menneske og blitt sengeliggende. De øvelsene jeg gjør vet jeg ikke om noen friske ville kalt trening heller.

Trening hjelper noen få med EDS, men de fleste klarer ikke trene. De blir for slitne og får for store smerter av det. 

Så NEI, det hjelper ikke trene og KOMME deg UT...

 Men DET er jo kun mine nærmeste som ser alt dette.

Skulle tatt opp genser ermene, så dere kunne sett at albuene vender fram over, samtidig som jeg vrir armene og legger håndflaten opp.

For det rare og fortvilende med syndromet er jo at INGEN dager er like, noen dager kan jeg gjøre alt, og da mener jeg alt, helt uten smerter. Og hva gjør man da, når energien endelig kommer, jo man gjør alt det man ikke fikk gjort tidligere. Og tar et skikkelig skipper tak, VELDIG lurt... NOT

For å så ikke klare en skit noen dager etter, og selvsagt går man jo ikke ut da. 

Det har man jo ikke overskudd til, så mennesker rundt deg ser jo bare den "friske" deg, når smertene er av den arten at du bare kan bite det i deg og hive på deg "maska" og møte folk. 

For smerter tror jeg alle med EDS har konstant, jeg kan hvertfall ikke huske å IKKE ha vondt noen gang.

Dette "trikset" var myyye enkler for bare noen år siden. Da kunne jeg rulle som en ball med begge bena bak nakken. Men det rare er at jeg har ALDRI kunne gå i spagat!

Tre graviditeter med tilhørende fødsler har ødelagt hoftene mine, så nå er dette ganske vondt. 

Det var det ikke før...

Låret er rimelig rett når jeg vrir benet sånn.

Samme hær, låret er rett og leggen er mer i rett vinkel med foten enn hva bildet viser. Feil vinkel på kameraet

Fotbladene er motsattvei

Jeg ser jo at å ha på skjørt i dag var jo ikke helt det store, skulle nok tatt på meg slimtightsen:D

Jeg vet ikke om dette er noe uvanlig å kunne gjøre, Tom klarer det ikke. 

Så om det er EDS min som gjør det eller om han er strunken er ikke godt å vite.

Balerina fot;)

Tærne er litt overbevegelig, men jeg har slets ikke så ille som enkelte. 

Jeg plages mye med fingrene, de kan være skikkelig vonde og betente. Jeg plages med mye vann i fingrene og det er kjempe ubehagelig.

Med fingrene mine kunne jeg nok "trikset" mer, men da blir det ingen strikking på lange tider så viser bare litt;)

Dette er et av "kravene" for diagnose. Gjør slik med begge tomlene

 Gamle Kristoffer lærte meg dette, når jeg klarte det fikk jeg sukkertøy;) Trenger jeg si at jeg behøvde ikke øve så mye...

Klarer også å legge pekefingren opp på lillefingren. Men det gjør vondt å gjøre

 Tommelen er bøyd opp mot pekefingren, også litt vondt. Plages mye med betennelse i tomlene

 Dette tenker jeg ALLE klarer

Lille fingeren bøyes litt over 90 grader, ikke så mye. Tom Markus legger sin flatt mot hånda!

 Huden er også et av "kravene" for å få diagnose, jeg har ikke noe spesielt elastisk hud. Så i mitt tilfelle var ikke det symtomet som gjorde utslaget.

 Jeg tror at huden også forandrer seg med tiden, slik som hypermobiliteten gjør. Men legen vet ikke om det stemmer, de vet egentlig veldig lite...

Man blir mindre hypermobil jo eldre man blir, og jeg husker godt at jeg kunne dra spesielt magehuden, langt ut over hva andre kunne. Når jeg var ungdom var jeg veldig tynn og det var veldig rart å kunne dra huden slik jeg gjorde.

 Arr er også en "velsignelse" vi EDS`ere , får veldig lett. Dette var et liiiite sår, arret er større enn såret var. Vises ikke så veldig godt på bilde da. Men store deler av kneet er et arr.

 Jeg var 14 og fryktelig forelsket i en fyr, hva gjorde man da. Jo man skrapet bokstavene inn i huden.... Errre muuuulig hvor teit man kunne være. Det store runde er etter jeg stumpet en sigarett i huden....

Idiotiskapen skulle hvertfall merke meg for livet. 

Arrene mine er ganske tydelige, sår gror dårlig og jeg får lett blåmerker.

 Litt mer av elastisk hud, men som sagt dette er lite. 

Sønnen min drar huden på brystkassen langt ut. Riktig ekkelt å se på.

Huden på kneet mitt.

Et "lite" innlegg om mitt Ehler danlos syndrom.

Håper noen andre med EDS fikk noe ut av det, jeg vet hvertfall at jeg har funnet det interesant å lese andres blogger om deres hverdag med EDS.

Nå skal jeg strikke resten av kvelden, har STÅL vilje om å gjøre ferdig Aeolian sjalet mitt. Har kun 12 omg. igjen.... OG gjett at de tar tiiiid:/